La SLA ou maladie de Charcot
Elle correspond à la pathologie la plus fréquente des maladies du neurone moteur. Elle peut débuter par la faiblesse motrice d’une jambe, d’un bras ou un trouble de la parole. Il s’agit d’une maladie évolutive, très variable selon chaque patient qui peut ensuite diffuser au reste du corps.
Les centres SLA
22 centres labellisés en France, coordonnés par la FILSAN (filière de santé maladies rares SLA et maladies du neurone moteur), comprenant 10 centres de référence, dont celui de Montpellier.
Leurs missions, grâce à des équipes pluridisciplinaires :
- Le diagnostic d’expertise
- L’organisation de la prise en charge dans et hors l’hôpital, tout au long de l’évolution
- La recherche
Pourquoi des centres SLA ?
La maladie peut évoluer rapidement, imposant un diagnostic rapide.
Le diagnostic est parfois complexe, nécessitant une expertise dans le domaine.
La prise en charge doit être pluridisciplinaire, avec des équipes de professionnels.
Le centre de référence de Montpellier, l’originalité de leur action
Il est composé de 15 professionnels. Le suivi des patients est organisé sous forme d’HDJ (Hôpital De Jour) tous les 3 mois, afin que chaque patient puisse bénéficier d’une consultation pluridisciplinaire.
L’action du centre se poursuit après la consultation, avec une collaboration étroite entre les acteurs de proximités, les prestataires, ainsi que les patients et leurs aidants.
Le centre est également investigateur dans plusieurs essais thérapeutiques dans la maladie.
Concernant la recherche, l’équipe se focalise sur :
- La compréhension de la maladie avec l’équipe du Pr Raoul de l’INSERM,
- Les aspects génétiques avec le Dr Guissard du CHU de Nîmes
- Et la découverte de nouveaux biomarqueurs avec le Pr Lehmann.
L’originalité de l’action du centre se fait avec :
- Un programme d’éducation thérapeutique
- L’accès à une plateforme nouvelles technologies
- La possibilité de séance d’hypnoanalgésie
- Un télésuivi respiratoire
