Plateforme d'Expertise Maladies Rares Occitanie Est

Présentation

Plateforme d'Expertise Maladies Rares Occitanie Est

La Plateforme d'Expertise Maladies Rares Occitanie Est (PEMR Montpellier-Nîmes) est une plateforme multi-établissement regroupant les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) et les Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR).

Les Centres Hospitaliers Universitaires de Montpellier et Nîmes ont souhaité répondre conjointement à l'appel de la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) et ont lancé la PEMR Montpellier-Nîmes en décembre 2021. 

Le prérimètre maladies rares est défini sur Montpellier par 12 CRMR, 1 centre SLA et 61 CCMR et sur Nîmes par 7 CCMR.

FACILITER LE PARCOURS DE SOINS ET DE VIE

Évaluer les dispositifs de prise en charge et favoriser le lien entre les professionnels.
Développer l’éducation thérapeutique du patient.
Accompagner les enfants dans leur passage à l’âge adulte.

INFORMER ET COMMUNIQUER

Augmenter la visibilité des centres de référence et de compétence maladies rares.
Organiser des évènements et soutenir les actions des associations de personnes malades et leurs proches.

OFFRIR UN PANEL DE FORMATIONS

Mettre en place des actions de formation à destination du public de la plateforme.

FAVORISER L’INNOVATION ET LA RECHERCHE

Soutenir, développer et valoriser la dynamique de recherche et d’innovation.

Professeur David GENEVIEVE

Responsable du service Génétique Médicale, Maladies rares et médecine personnalisée, CHU Montpellier

Docteur Philippe KHAU VAN KIEN

Responsable du service Génétique Médicale, CHU Nîmes

Chloé RIDEAU

Cheffe de projet

Solène RAJI

Attachée de Recherche Clinique

Clothilde VIGOUROUX

Chargée de Parcours Génomique - AURAGEN

Anaïs FORESTIER

Psychologue

Hôpital Arnaud de Villeneuve

Adresse : 371 avenue du Doyen Gaston Giraud

34090 MONTPELLIER

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Hôpital Universitaire Carémeau

Adresse : Place du Professeur Robert Debré

30029 Nîmes cedex 9

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