Le centre de compétence des malformations ORL rares est porté par le Pr Michel MONDAIN au CHU GUI DE CHAULIAC de Montpellier.
Il est affilié à la filière de santé maladies rares TETECOU,
L'équipe pluridisciplinaire de ce CCMR a pour principale mission de prendre en charge les patients qui ont des malformations ORL qui sont un ensemble de pathologies congénitales (présentes dès la naissance) rares, présentes de manière isolées ou associées à d'autres anomalies dans le cadre de syndromes.
Parmi ces pathologies, on retrouve:
- Aplasies et malformations d’oreille externe et moyenne
- Aplasie mineure
- Aplasie majeure
- Atrésies choanales (isolées ou syndromiques)
- Kyste et fistules cervicaux latéraux
- Kystes du tractus thyréoglosse
- Kystes et fistules du dos du nez
- Insuffisance vélaire et vélopalatine et toutes les manifestations ORL de la microdélétion 22q11
- Fente vélopalatine
- Paralysies laryngées congénitales uni- ou bilatérales
- Malformations congénitales du larynx (sténoses, palmures, diastèmes…)
- Malformations congénitales de la trachée (sténoses, malacie, fistules trachéo-oesophagiennes, diastèmes…)
- Malformations congénitales du pharynx (malacie, incompétence)
- Tous syndromes impliquant une malformation tête / cou (Pierre Robin, Treacher-Collins, CHARGE…)
- Malformations de la base du crâne, méningocèle, encéphalocèle
- Sténose des orifices piriforme (isolée ou syndromique)
- Papillomatose laryngée pédiatrique
- Hémangiomes infantiles des voies aériennes supérieures et cervico-faciaux
- Incompétence du carrefour pharyngo-laryngé (fausses routes, fuites et stases salivaires)
- Malformations cervico-faciales de la ligne médiane (probocis, …)
