Centre de référence coordonnateur des lymphœdèmes primaires
Le centre de référence coordonnateur des lymphœdèmes primaires du CHU de Montpellier assure une mission d'expertise nationale et de diffusion des connaissances et des bonnes pratiques dans le domaine des maladies lymphatiques et vasculaires rares, et en particulier des lymphœdèmes primaires.
Le centre a été labélisé pour la période 2023-2027 : Arrêté de labellisation des CRMR du 29 décembre 2023
Il est également certifié “Center Of Excellence” (LE&RN) et ainsi reconnu au niveau international : CHU Montpellier | Lymphatic Education & Research Network
Le CRMR organise des consultations d'orientation diagnostique, thérapeutique et génétique.
Elles peuvent être sollicitées par le médecin généraliste, des médecins spécialistes (ville/hôpital), des pédiatres (ville/hôpital), des médecins généticiens, des professionnels de santé prenant en charge ces patients. Le patient peut également être adressé par une association de patients.
Le CRMR organise des consultations pluridisciplinaires au cours desquelles le patient est examiné ou traité par différents professionnels de santé : médecins vasculaires, radiologues, kinésithérapeutes, infirmières lymphothérapeutes, diététicien, psychologue, assistante sociale… Ces consultations pluridisciplinaires peuvent se dérouler lors d’ateliers d’éducation thérapeutique.
Le CRMR propose des traitements intensifs décongestifs (TDI) de 5 jours visant à réduire le volume du lymphœdème.
Le CRMR organise des téléconsultations. Elles sont organisées en amont de consultations présentielles lorsque des patients résident loin du Centre afin d’optimiser l’orientation diagnostic ou thérapeutique du patient. Elles sont également utiles lors du suivi des patients vus par le centre afin d’éviter les déplacements inutiles source de coûts additionnels pour les patients et le système de santé. Elles ne se substituent jamais aux consultations présentielles lorsque cela est jugé nécessaire par le professionnel de santé.
Le CRMR propose des examens complémentaires : lymphoscintigraphie, échodoppler, lymphoscanner, lymphoIRM.
Le CRMR organise tous les deux mois au sein de la filière FAVA-Multi des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) nationales sur site. Ces RCP réunissent des professionnels et des spécialistes afin d’élaborer un diagnostic ou une prise en charge pour les patients dont la pathologie est complexe ou le diagnostic difficile : diagnostic clinique, orientation génétique et thérapeutique. Le patient ne participe pas à ces réunions.
Le CRMR dispose d’un diagnostic moléculaire :
- Pour les maladies lymphatiques familiales (germinales) : au sein du laboratoire du Pr Michel Koenig, laboratoire de génétique moléculaire, maladies rares et médecine personnalisée, Institut universitaire de recherches cliniques - CHU de Montpellier.
- Pour les malformations lymphatiques : au sein du laboratoire du Pr Jérôme Solassol, laboratoire de biologie moléculaire des lésions tissulaires. Les indications seront discutées lors des RCP bimestrielles.
Le CRMR coordonne le réseau national de centres experts du lymphœdème, au nombre de 12 répartis dans toute la France. Ces centres sont labellisés “centres de compétence maladies rares”.
Le CRMR forme et informe sur la maladie : Diplôme Universitaire de Lymphologie, formation médicale continue, information grand public via des actions de communication en lien avec les associations de patients.
Le CRMR organise des actions à destination des enfants et familles vivant avec le lymphœdème, et notamment des séjours internationaux rassemblant familles, professionnels et bénévoles des quatre coins du monde.
Le CRMR est acteur de la recherche sur le lymphœdème primaire et les maladies lymphatiques complexes et rares.
Le centre de référence s’organise autour d’une équipe pluriprofessionnelle et pluridisciplinaire hautement spécialisée ayant une expertise avérée dans la prise en charge des lymphœdèmes et des malformations lymphovasculaires chez l’enfant et l’adulte.
Equipe de médecine vasculaire avec le plateau technique vasculaire
Pr Isabelle Quéré, PU-PH médecin vasculaire, cheffe de service, responsable du centre de référence
Dr Sandrine Mestre Godin, PH médecin vasculaire, médecin référent en pathologie lymphatique
Dr Monira Nou, PH médecin vasculaire, médecin référent en phlébologie & plateau technique
Dr Virginie Soulier Sotto, PH médecin vasculaire
Dr Emilie Valdelièvre, PH médecin vasculaire
Dr Murielle Guenebaud Benhamou, PH médecin vasculaire
Unité de lymphologie
Géraldine Davidou, IDE lympho-thérapeute
Sandrine Roussillon, IDE lympho-thérapeute
Véronique Bouys, kinésithérapeute
Maria de los Santos Donoso Izquierdo, kinésithérapeute
Patricia Marquez Cardenas, kinésithérapeute
Xavier Lavaill, diététicien
Anaïs Forestier, psychologue
Génétique médicale
Pr David Geneviève, PU-PH généticien
Dr Marjolaine Willems, PH généticienne
Radiologie
Pr Hélène Vernhet-Kovacsik, PU-PH radiologue vasculaire
Pr Boris Guiu, PU-PH radiologue
Dr Olivier Prodhomme, PH radiologue pédiatrique
Dr Julien Frandon, PH radiologue
Pédiatrie
Pr Nicolas Sirvent, PU-PH onco-pédiatre
Pr Roessler Jochen, PU-PH médecin pédiatre
Dr Olivier Prodhomme, PH radiologue pédiatrique
Dr Tasnime Akbaraly, PH onco-pédiatre
Dermatologie
Pr Didier Bessis, PU-PH dermatologue
Chirurgie plastique
Pr Christian Herlin, PU-PH chirurgien plasticien
Dr Michèle Bigorre, PH chirurgien plasticien pédiatrique
Dr Federica Maggiulli, PH chirurgien plasticien pédiatrique
Collaborateurs internationaux
Christine Moffatt, infirmière en pratique avancée, professeur en soins infirmiers et santé publique
Lymphoedema Framework, Nottingham
Pr Roessler Jochen, PU-PH onco-pédiatre
Hôpital universitaire de Berne, Suisse
Pr Miikka Vikkula, PU-PH biologiste moléculaire
UCLouvain, Belgique
Lymphœdème primaire
Malformations lymphatiques kystiques (MLK)
Secrétariat
Téléphone : 04 67 33 70 28 / 04 67 33 77 02
Mail : medecinevasculaire@chu-montpellier.fr
CHU de Montpellier
Hôpital Saint Eloi
80 avenue Augustin Fliche, 34295 Montpellier Cedex 5